[위클리오늘=임수예 기자] 기형적 모발과 치아를 갖는 희귀 유전질환을 앓고 있는 여성이 모델활동을 하고 있어 화제다.

멜라니 게이도스(Melanie Gaydos)는  외배엽이형성증(外胚葉異形成)이라는 희귀한 유전질환을 가지고 태어났다. 이 질환을 겪는 환자들은 얇고 창백한 피부와 듬성듬성 난 머리카락, 작은 코와 불룩한 이마 등 특징적인 얼굴 형태를 띄게 된다. 또한 백내장, 천식, 청각 소실 등의 증상을 앓는다. 이 질환은 여러가지 유전자의 돌연변이에 의해 발생되는데, 정상적인 유전자가 수태 시에 결함을 갖고 태어나기도 한다. 이들은 작은 질병이라도 심한 고열을 앓으며 열을 조절하기 힘들어 특별한 관리가 필요하다.

멜라니는 자신의 상태에 대해 "나는 아주 적은 체모와 젖니 세 개를 가지고 있다"고 밝혔다.

그는 26살이 됐을 무렵 모델활동을 위해 뉴욕으로 이동했다. 그는 모델 활동을 하게 된 계기에 대해 "나 자신에 대해 더 잘 알기 위해서 이 일을 시작하게 됐다"며 "오늘날까지 이어질 거라는 생각은 하지 못했다"고 밝혔다.

또한 그는 "패션계에는 정형화 된 모델이 아닌 차별화 된 모습을 원하는 사진작가들이 있었다"며 그녀가 모델 활동을 할수 있었던 배경에 대해 설명했다.

그는 어렸을 때 자신의 질환으로 숱한 놀림과 괴롭힘을 받았다. 그는 자신이 18살까지 살수 있으리라고는 생각하지 않았고, 16살 무렵에는 자살까지 고려했다.

하지만 그는 모델활동을 통해 자신을 사랑하는 법을 깨달았다. 자신의 단점을 개성으로 탈바꿈한 것이다.

그는 현재 전 세계를 대상으로 모델 활동을 펼치고 있다. 그는 이와 같은 자신의 행보에 대해 "제각기 다른 나라를 돌며 프로젝트에 임하는 것은 놀라운 일"이라고 말했다.